Bijna dertig jaar lang werkte Willy met plezier op de redactie van een campinggids. Nu haar pensioen nadert krijgt ze meer ruimte voor haar man, kinderen en kleinkinderen. En voor zichzelf. Geen overbodige luxe, nu ze haar recente diagnose parkinson een plekje moet geven. Daarbij heeft ze veel steun aan haar huisarts.
Samen
‘Of mijn huisarts er inhoudelijk veel over weet, vind ik nu nog niet belangrijk’, zegt Willy. ‘Wat ik nu nodig heb is een huisarts die meekijkt en sturing geeft. Die hoofd- en bijzaken scheidt. En dat doet ze. Parkinson is een veelkoppig monster. Maar welke kop zich laat zien, weet je niet tevoren.’ Willy doelt op het onvoorspelbare karakter van de ziekte. ‘Bij iedereen heeft parkinson een ander verloop. Daarom ben ik informatie gaan verzamelen over allerlei mogelijke scenario’s’, zegt Willy. ‘Scenario’s die helemaal niet mijn toekomst hoeven te zijn. Een grote, verwarrende klus die me veel energie kostte. Dat mijn huisarts meedenkt, ontzorgt mij enorm.’
Beschikbaar
Voorheen kwam Willy misschien vier keer per jaar bij de huisarts. Willy: ‘Nu spreken we elkaar eens per maand. Dat is fijn. In het verleden heeft deze huisarts mij ook al eens goed geholpen. Toen nam ze bij mij de angst weg om een baarmoederoperatie te ondergaan. Ik was bang voor misselijkheid als gevolg van morfine na de operatie. En zij wees me op de mogelijkheid om in plaats daarvan paracetamol te gebruiken. Dat pakte goed uit. Daarom heb ik haar gevraagd om mij ook met deze ziekte te begeleiden. En dat doet ze heel prettig. Zo belde ze mij na de diagnose . Ze hoorde me, merkte op dat ik al veel overdacht had. Ze wees me er ook op dat ik niet alleen moest handelen, maar ook de ruimte moest nemen om te voelen. Ze heeft bovendien een aantal keer gezegd: “je hoeft het niet alleen te doen”. Dat heeft mij heel erg geraakt.’
Ontzorgen
Willy doet al jaren aan fysiofitness bij een praktijk in de buurt. ‘Ik ken daar een prettige fysiotherapeute die een geriatrische opleiding heeft gedaan. Maar de verzekering vergoedt alleen parkinsonbehandelingen bij de fysiotherapeut als deze is aangesloten bij Parkinson-net. Ook in mijn zoektocht in die wereld hielp de huisarts mij waar zij kon. “Willy, daar hoef jij je niet druk om te maken”, zei ze. “Ik zorg dat het in orde komt.”’ Willy vroeg haar huisarts ook of voedingssupplementen kunnen helpen tegen parkinson. ‘De huisarts is te integer om negatief te zijn over dingen waar ze weinig van weet. Maar ze waarschuwde me wel om daar niet te veel geld aan uit te geven, omdat er nog weinig wetenschappelijk onderbouwde kennis is.’
Patiëntenpanel
Willy wil zelf ook bijdragen aan de fijne verstandhouding. Daarom heeft ze zich aangemeld bij het patiëntenpanel, een initiatief van de praktijk. ‘Doel is om te komen tot betere zorg en meer wederzijds begrip. Wij zijn de brug tussen huisarts en patiënt. We geven de zorgverleners gevraagd en ongevraagd advies. Zo hebben we bijvoorbeeld voor elkaar gekregen dat er nu een nieuwe website is die beter toegankelijk is dan eerst.’
Dankbaar
‘Ik sta morgen niet anders op dan dat ik vandaag ben. En als mijn klachten verergeren, ben ik vást wel zo flexibel dat ik me daaraan kan aanpassen. Maar het is een eenzame strijd en de toekomst is ongewis. Ik tref het dus, dat zoveel mensen meeleven en meedenken. Mijn man, kinderen en anderen wijzen me erop dat ik er niet alleen voor sta. En ik gun iedereen een huisarts die zo meedenkt en zich zo betrokken toont.’
